Dar a Cesar lo que es del Cesar....#CarnavalSalud
Con esto del inicio de curso y la vuelta a las aulas de mis hijos, llevaba un tiempo reflexionando sobre a quién informar y qué información dar sobre el Trastorno Específico del Lenguaje, cuando vi la propuesta de WikiSanidad (https://wikisanidad.wikispaces.com/carnavalsaludoctubre2015) y me sentí llamada a transmitir mis reflexiones, al fin y al cabo, pertenezco a una Asociación, que está trabajando activamente por mejorar la calidad de vida de las personas afectas de TEL porque soy madre de una niña con este trastorno.
• ¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?
Sobre el paciente experto o en nuestro caso, sobre los progenitores de un afecto o una afecta...los padres y las madres de un menor con una dificultad del desarrollo, somos los primeros o debería de decir los segundos (los primeros son los afectos mismos) interesados en hacer que puedan desarrollar todas sus potencialidades, y considero que ya que tenemos experiencia, sí somos expertos en algo....somos expertos en saber cómo aprenden mejor, somos expertos en conocer su estado emocional, en diferenciar un buen profesor de aquél que sólo le interesa llegar a fin de mes, en encontrar el terapeuta que mejor interviene en nuestro hijo, en cambiar nuestro listado de prioridades y poner en primer lugar la formación para ayudar a nuestro hijo a superarse, en renunciar a ciertos “vicios” con el objetivo de poder llenar el vacío que las instituciones sanitarias y educativas no cubren...
Cuando una familia nueva se pone en contacto con nosotros, tenemos muchas cosas que contarle....que existen mejores y peores profesionales, que hay guías que les pueden ayudar a ellos como familia y que pueden entregar en sus centros escolares para que los profesores de nuestros hijos no estén tan perdidos, que pueden decirles a los educadores que hay cursos de formación, que puede buscar en tal o cual página una charla o un material (impartido por un auténtico experto) sobre un determinado tema que le puede ayudar, podemos hablarles de cual ha sido nuestra experiencia y cual la evolución de nuestro hijo y así demostrarles que, aunque, con muchísimo esfuerzo, nuestros hijos salen adelante. Pienso que nuestra Asociación constituye una enorme fuente de información y además de una información muy válida.
Otra cosa es el conocimiento...para su generación, pienso que hay que recurrir a los “expertos” que antes he mencionado, que si lo son de verdad, se nutrirán del estudio, de la investigación y también de la experiencia que les dará estar con los afectos...como madre de una niña afecta, me impresiona oír decir a una “experta” que hay cosas que aprende de las familias, que somos nosotros los que le damos ideas para encontrar una forma de trabajar mejor.
• ¿Todo vale o hay que ser selectivo?
Pienso que hay que ser selectivos, no todo lo que aparece publicado en los blogs, incluso en el mismo blog, tiene la misma relevancia....no es lo mismo la charla que ofreció el experto en la materia en una Jornada Internacional que la opinión vertida por un padre o una madre sobre un tratamiento determinado....ambas pueden ser válidas, pero caso de que caigan en contradicción, lógicamente habrá que darle mayor valor a la charla del experto que no a la opinión del “no experto”
• ¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Juegan un papel fundamental a la hora de dar visibilidad a trastornos o patologías desconocidas por la mayor parte de la sociedad.
Luchamos para que la posible discapacidad generada sea atendida debidamente en todos los ámbitos.
Entre los objetivos de nuestra Asociación está que pediatras y educadores entiendan que en la intervención temprana es una prioridad, que es muy importante detectar con la mayor celeridad posible los patrones alterados de adquisición y desarrollo del lenguaje de los niños que pasan por sus manos, que escuchen a las familias y hagan caso de sus preocupaciones. De esta forma, contribuirán a facilitar el mejor de los desarrollos posibles los primeros años de vida.
Preocupados por el futuro laboral de nuestros hijos, queremos aliarnos con formadores que tengan por prioridad sacar lo mejor de cada individuo, en hacer que descubran su talento, su motivación para formarse y trabajar.
Por otro lado impulsamos la investigación y el conocimiento y para ello, hemos participado en diversos estudios y estamos dispuestos a seguir haciéndolo.
La noticia de que un hijo o una hija presenta un trastorno que le va a acompañar toda su vida, genera un estado emocional en la familia que puede atravesar diferentes etapas, desde la negación, pasando por la ira, la rabia, y por último la aceptación...y en numerosas ocasiones, el carácter evolutivo del trastorno de nuestros hijos, hace que nosotros también volvamos hacia atrás en estas etapas. La presencia de Asociaciones que apoyan a las nuevas familias, constituye un poderoso recurso al que acudir.
• ¿Quien revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?
En nuestro caso, sólo publicamos artículos de expertos y los diferenciamos de las opiniones personales aportadas por las experiencias familiares. No obstante, debemos decir que estaríamos encantados de que algún experto quisiera colaborar con nosotros en la elaboración de los contenidos de nuestro blog.
